伦理学家 Rosemarie Garland-Thomson 表示，利用 CRISPR“增强”后代是通向“新优生学”的道路

“优生学旨在通过消除在特定时间和地点被认为是不利的特征并最大化那些被认为是正常的特征来进行改进。”

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基因编辑工具 CRISPR 为镰状细胞病提供了突破性的新疗法，并且在未来，科学家预计它可以用于治疗癌症，即癌症。 u>遗传性失明、各种超级细菌感染，甚至艾滋病毒。 CRISPR 的这些用途相当没有争议，但在后台，伦理学家担心该工具可能被用来编辑人类其他被认为“异常”或“不可接受”的非病理特征。

在下面的书摘录中，Rosemari Garland-Thomson，一位生物伦理学家、作家和残疾正义领域的思想领袖，讨论了使用 CRISPR 实施她所谓的“天鹅绒优生学”的危险。这段文字是 Neal Baer 博士编辑的新书《CRISPR 的承诺与危险》（2024 年，约翰·霍普金斯大学出版社）中一篇文章的一部分。

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新优生学

这种对优生科学及其医疗实践的思考与 CRISPR 有何关系？ CRISPR 是我们快节奏的研究、开发和商业系统向我们呈现的医疗技术套件中最新、最有前途的工具？关于 CRISPR 的大部分公众和专业对话都集中在解释它如何工作、讨论它的安全性、评估它的潜在益处、考虑它的目标或警告其意外后果。我关心的不是该技术的功效或独创性，而是认识论问题，即 CRISPR 技术的存在表明了人类的局限性，以及这对我的朋友意味着什么，他有一天可能会改变胚胎以使其与人类的能力相一致。被认为是一个健康的孩子。

我援引现代优生学的历史来支持公众和学术辩论中的立场，即当前的许多生殖技术，包括基因编辑，以健康和生殖自由的名义实施了新优生学。辩论的另一方支持自由开发和使用这些生殖技术，而这些技术往往会受到商业利益的放大。在当今公共部门或共同利益企业与私人商业利益日益纠缠在一起的时刻，以自由利益为基础的伦理道德有力地支持了这种自由放任医学的发展。自由选择的商业逻辑进入产科医疗环境，不仅是为了支持生殖自由，而且也是以父母和医疗义务的名义，实现未来孩子的最大利益。例如，通过生殖技术诊断出患有脊柱裂的胎儿有可能接受宫内手术治疗或流产，具体取决于母亲行使医疗自主权的情况，州法律和当地医疗协议的限制。这种选择的负担沉重地落在母亲身上，她们试图权衡父母给孩子美好生活的义务的利弊。其中许多故事以书籍和文章的形式进入公众对话，讲述当患有意外疾病或残疾的孩子进入家庭时，痛苦和欢乐以及麻烦和回报的复杂网络。对胎儿进行手术的机会是母亲可以做出的选择，但她的选择受到对胎儿未来健康与母亲生殖自由的对立社会观点的影响。

当今新优生学提出的伦理问题关注校正、修复、改进和消除之间的动态，作为开发和使用 CRISPR 等医疗技术的方法。如果任何医疗技术最广泛的伦理目标是改善人类生活，那么我们必须将优生学的一些愿望与基因技术和其他旨在使全人类达到标准、“正常”形态和功能的医疗干预措施区分开来。以我们认为不利的方式偏离该标准的特征是我们认为是疾病的人类变异。我们理解为偏离该标准的优势的特征通常被视为增强功能。优生学寻求通过消除在特定时间和地点被认为是不利的特征并最大化那些被认为是正常的特征来进行改进。增强场所强化了正常的优势，以创造形式的超级优势。基因操纵为改善社会和个人提供了诱人的机会，通过将异常变为正常，并将正常的优势提升为想象中的超常的强化优势。这种对人类的机械理解是个体特征的汇编，可以通过医疗干预的方式增加或减少，从而将我们简化为遗传图谱的总和。因为我们认为是疾病或不利特征的身心特征始终是整个活人的一部分，所以将它们剪掉或固定在所谓的更好的特征上——用编辑和剪切的比喻来理解和解释 CRISPR——促进对人类生活体现的粗略理解。优生思想在二十世纪头几十年的应用结束了，因为它没有认识到人类不能简单地通过消除生活和世界中被认为是整个人类的缺点的特定特征来改善。

丹尼尔·凯夫勒斯（Daniel Kevles）等历史学家，纳撒尼尔·康福特（Nathaniel Comfort）、尼古拉斯·琼脂（Nicholas Agar）、因马库拉达·德·梅洛-马丁（Inmaculada de Melo-Martín）和弗朗索瓦·贝利斯（Françoise Baylis）等生物伦理学家，迈克尔·桑德尔（Michael Sandel）等政治理论家以及哲学家对这种对改善人类生活的简化理解的热情提出了集体警告。例如尤尔根·哈贝马斯（Jürgen Habermas），他们都反对基因编辑试图实现的自由主义优生学。这些思想家认为，为了增强或改善未来的人或社区而进行的基因操纵会造成道德上不可接受的后果，从造成医疗伤害到废除同意，加剧基因歧视，加剧社会不平等，促进有条件的父母接受，将人变成产品，培育商业医疗工业综合体，鼓励流氓科学和医疗实践。许多反对基因编辑的人将其理解为科学家长作风和资源掠夺，削弱了其他支持公共利益的举措的资金。哈贝马斯强烈地代表他们所有人，得出的结论是基因编辑是“受供需调节的自由优生学”。

为了这种自由优生学的利益而商业化的医疗技术发展产生了一种被德梅洛-马丁称为“生殖遗传学”的文化，这种文化为了个人、市场驱动的自由而标准化人类变异以牺牲现代平等主义社会秩序所依赖的社会正义以及强大的多样性和包容性为代价。这种技术的开发和使用超越了基因编辑，延伸到了一系列生殖测试和选择实践，这些实践被我称为“天鹅绒优生学”。天鹅绒优生学借鉴了 1989 年开始的天鹅绒革命，这场革命在没有公开暴力的情况下推翻了中欧和东欧的许多共产主义共和国。天鹅绒作为一个比喻，表明要进行平稳的改变，只为资源丰富的消费者使用最好的市售产品。这种现代的自由放任主义追求个人在特定时间和地点所理解的最好的东西，推动了营利性基因检测公司培养的健康受孕、怀孕和精心培育的后代的大部分市场。

通过认识到现代医学的优生工作，这些历史学家、生物伦理学家和哲学家提出了集体警告，承认人类通过当下的行动控制未来的能力是有限的，无论意图多么良好、构思多么仔细。 ，从道德上考虑，或严格监控。

与这些存在主义现实主义者相反的是技术乐观主义者，他们坚信医学科学开发和使用的技术可以控制对未来个人和人类社会有利的结果。乐观的未来主义愿望，例如心理学家史蒂文·平克（Steven Pinker）热情支持的消除所有人类疾病，或者创造一个由哲学家朱利安·萨乌莱斯库（Julian Savulescu）和盖伊·卡哈恩（Guy Kahane）所说的“最好的”组成的未来人口，忽视甚至驳回了对这些优生学的流氓用途技术和意想不到的后果。这种对二十世纪所谓进步的信念与二十一世纪所了解的从核能到汽油动力发动机到无处不在的塑料、含糖饮料和阿片类药物疼痛等创新所带来的附带损害背道而驰。药物治疗——一切都是为了为每个人创造更美好的未来。正如我们过去集体未能预见到我们所认为的进步利益未来的危害一样，今天许多基因操纵技术的倡导者拒绝考虑这些技术可能如何以及谁会受到伤害的复杂性。

这篇文章改编自 Rosemarie Garland-Thomson 的《天鹅绒优生学》，出现在新书《CRISPR 的承诺与危险， “由 Neal Baer 博士编辑。版权所有 2024。经约翰霍普金斯大学出版社许可出版。